Робота та догляд за дитиною з інвалідністю

Одним з ключових питань, що починає хвилювати батьків дітей з інвалідністю при прийнятті рішення відновитися на своїй посаді чи почати працювати – це як ефективно і рівноцінно поєднати роботу та догляд за дитиною.

Спойлер: в цьому дописі не буде дано універсального способу вирішення цього питання, такої собі чарівної таблетки. Бо як не існує двох однакових випадків перебігу ДЦП чи епілепсії, а відповідно і лікування в кожної дитини індивідуальне, так і немає єдиного алгоритму поєднання цих двох аспектів життя батьків. Проте, навчитися вмінню тримати чітку рівновагу як на широкій дошці скейборду, а не  балансувати на тонкому канаті десь у повітрі, ризикуючи не втриматися, – ви дійсно зможете. 

У власній роботі батькам необхідно в першу чергу звернути увагу на формат (чи це буде робота на конкретного роботодавця в офісі чи віддалена робота на дому, або ж ваша власна самозайнятість як фрілансера) та графік (повна або часткова зайнятість, гнучкий або зміщений графіки) роботи. 

Не приховуйте від працедавця ваші сімейні обставини, так як це впливає на злагоджену комунікацію між вами та дозволяє уникнути непорозумінь. Орієнтуйтеся на роботу, де оцінюють результати, а не кількість відпрацьованих годин. Це дасть вам більше гнучкості у плануванні часу.

Наступним етапом є розробка ефективного тайм менеджменту, тобто розподілу вашого часу. Спробуйте оптимізувати свій робочий процес. Встановіть для себе чіткі пріоритеті у поставлених завданнях, зосереджуючи увагу на найважливіших. Використовуйте спеціальні техніки для підвищення своєї продуктивності в максимально короткий час. Наприклад, техніка «Помодоро». Чим вона ефективна? Роботу необхідно розбити на ключові завдання і працювати над кожним етапом лише по 25 хв. (це один «помодоро»), виставляючи таймер. Робити, допоки не задзвенить таймер і, зробивши відмітку, на якому моменті ви зупинилися, - вийти на коротку перерву в 3-5 хвилин. Після кожного четвертого "помодоро" робити довшу перерву (15-30 хвилин). 

На перший погляд це здається якоюсь забавкою, однак доведено, ця техніка допомагає зосередитися на завданні, зменшує розумову втому, є незамінною для людей, які працюють вдома або мають гнучкий графік, оскільки допомагає структурувати робочий час та підвищити продуктивність. Для батьків дітей з інвалідністю ця техніка може бути адаптована відповідно до їхніх потреб, наприклад, зменшити тривалість "помодоро" до 15-20 хвилин або збільшити тривалість перерв для догляду за дитиною. Спробуйте, це дійсно працює!

Наступним важливим моментом при поєднанні роботи з доглядом за дитиною є розподіл обов’язків у сім’ї. Не намагайтеся витягувати все лише на собі, не довіряючи більше нікому. Долучіть усіх членів родини, створіть графік, коли кожен у міру своїх можливостей може виконати свої обов’язки по догляду в певні дні або години. В межах можливостей дитини, навчайте і її навичкам самообслуговування. Це може зменшити ваше навантаження, дати більше часу на роботу. Також перегляньте свої повсякденні домашні задачі, розподіливши частину серед своїх близьких. Вміння делегувати є вкрай важливим у цьому випадку.

Якщо ви працюєте вдома, облаштуйте окремий робочий простір, який дозволить вам зосередитися на виконанні задач, але при цьому бути поруч з дитиною. Використовуйте сучасні технології для моніторингу стану дитини під час роботи (відео няня, спеціальна апаратура відстеження ключових показників життєдіяльності, системи сповіщення про надзвичайні ситуації тощо). Встановіть правила для інших членів сім'ї щодо вашого робочого часу та простору.

Дослідіть можливості короткострокового чи довгострокового професійного догляду за дитиною, які можуть включати спеціалізовані центри денного догляду або місцеві реабілітаційні центри (в багатьох передбачено програму кількагодинного догляду), розгляньте можливість найму особистого асистента, який може допомагати як з дитиною, так і з деякими робочими завданнями або медсестери. Це вимагає певних фінансових вкладень, але й дає можливість спокійно зосередитися на роботі, знаючи, що дитина під наглядом.  Спробуйте зважено підійти до цього питання і не відкидати одразу як нездійснене.

Не забувайте  про існуючі групи підтримки батьків дітей з інвалідністю. Це може бути онлайн чати чи форуми або офлайн зустрічі. Вони є чудовим джерелом емоційної підтримки, практичних порад та обміну досвідом. 

Вивчіть свої права як працівника та матері/батька дитини з інвалідністю. Знання хоча б мінімально законів може допомогти вам відстоювати свої інтереси на роботі. Зверніть увагу на Закон України "Про відпустки" (право на щорічну додаткову оплачувану відпустку тривалістю 10 календарних днів без урахування святкових і неробочих днів (ст. 19), можливість взяти відпустку без збереження заробітної плати тривалістю до 30 календарних днів щорічно (ст. 25)), Закон України "Про основи соціальної захищеності осіб з інвалідністю в Україні" (заборона відмови у прийнятті на роботу і звільнення з роботи батьків дітей з інвалідністю з мотивів інвалідності дитини (ст. 17)), Закон України "Про охорону праці"(заборона залучення жінок, які мають дітей з інвалідністю, до робіт у нічний час, до надурочних робіт і робіт у вихідні дні без їх згоди (ст. 10)), Податковий кодекс України (право на податкову соціальну пільгу для батьків дітей з інвалідністю (ст. 169)), Закон України "Про державну соціальну допомогу особам з інвалідністю з дитинства та дітям з інвалідністю» тощо.

Дізнайтеся про всі доступні державні/регіональні програми підтримки сімей з дітьми з інвалідністю. Вони можуть включати фінансову допомогу, послуги з реабілітації, спеціальну освіту тощо. Не соромтеся звертатися за допомогою, на яку ви маєте право, до органів місцевого самоврядування, представників УПСЗН, паліативної служби.

Не забувайте про власне здоров'я та емоційне благополуччя, регулярно оцінюйте свій рівень стресу та втоми. Знаходьте час для відпочинку, фізичних тренувань та хобі. Не нехтуйте своїм емоційним здоров'ям. За необхідності зверніться до психолога або терапевта. Емоційно стабільні батьки краще справляються з викликами, більш гнучкі та швидше адаптуються до нових обставин, вміють утримувати ефективний баланс між роботою та доглядом за дитиною з особливими потребами. 

Пам'ятайте, що кожна сім'я унікальна, і те, що працює для одних, може не підійти іншим. Експериментуйте з різними підходами, щоб знайти свій оптимальний варіант поєднання між роботою та доглядом за вашою дитиною. Важливо бути терплячим до себе та цінувати навіть маленькі успіхи у цьому процесі.

Публікація підготовлена за фінансової підтримки Німецького фонду Маршалла Сполучених Штатів Америки. Її зміст є виключною відповідальністю ГО “Епіпросвіта” і не відображає позицію Німецького фонду Маршалла.

‍