Роль ерготерапії в адаптації повсякденної активності паліативних дітей

Коли діти тяжко хворіють, а медикаментозна терапія має обмежену дію, дуже важливо створити атмосферу любові, підтримки та позитиву, яка допоможе малечі та підліткам почуватися захищеними та цінними, незважаючи на фізичні нездужання та слабкість. Це складний період не лише для самої дитини, але й для всієї родини. Часто батькам важко самостійно справлятися, виникає безліч питань і висока потреба у інформації, консультаціях та порадах. У такі моменти необхідно зосередитися на емоційному благополуччі дитини, забезпечуючи не лише фізичний комфорт, але й створення позитивного середовища навколо. І тут на допомогу приходять особливі спеціалісти – ерготерапевти, які придумують, як полегшити життя дитини, допомагають їй робити звичайні щоденні справи, незважаючи на хворобу. Це ніби міст, що з'єднує бажання з можливостями. Ерготерапевти можуть дати рекомендації щодо зміни кімнати, аби було зручніше рухатися, знайти спеціальні іграшки та речі, які допоможуть дитині самій їсти, одягатися, гратися чи вчитися. Головне завдання ерготерапевтів - зробити так, щоб малеча могла робити те, що їй подобається, і почувалася щасливою. Вони вчать новим способам виконувати звичні дії і допомагають бути більш самостійними. Роль ерготерапії в адаптації повсякденної активності паліативних дітей дуже важлива. Вона допомагає знайти нові способи підтримки батьків, щоб родини могли жити повноцінним життям, незважаючи на труднощі.

Ерготерапія як професія не має одного конкретного винахідника, а розвивалася поступово і є досить молодою. Можна виділити кілька ключових осіб та етапів у її становленні. На початку 20 століття лікарі Вільям Раш Данто та Адольф Меєр заклали основу ерготерапії. Вони почали використовувати предметну терапію заняттями для лікування хворих з ментальними розладами, та наголошували на важливості повсякденної діяльності для психічного здоров'я. У 1917 році Джорджем Едвардом Бартоном, Вільямом Раш Данто, Елеонор Кларк Слегл було засноване Національне товариство сприяння професійній терапії (зараз відоме як Американська асоціація професійної терапії) . Після Першої світової війни розвиток ерготерапії прискорився через необхідність реабілітації поранених військових. З’являлися нові методи та підходи.  У 1960-ті роки  Мері Рейлі розробила теоретичну основу для ерготерапії, наголошуючи на важливості цілеспрямованої діяльності. Наразі, ерготерапія продовжує розвиватися завдяки внеску багатьох дослідників та практиків по всьому світу.

У контексті паліативної допомоги дітям, ерготерапевти працюють над тим, щоб допомогти дитині зберегти або розвинути навички, необхідні для участі у повсякденних активностях, які є важливими для неї та її сім'ї.

Основні цілі ерготерапії для паліативних дітей включають:

1. Максимальне сприяння функціональній незалежності
2. Поліпшення якості життя
3. Сприяння залученню до важливих подій та занять
4. Адаптацію середовища для полегшення повсякденної активності
5. Підтримку емоційного та психологічного благополуччя

Перший крок у процесі ерготерапії - це всебічна оцінка потреб дитини. Вона має враховувати не лише фізичні обмеження, але й когнітивні, емоційні та соціальні аспекти життя. Ерготерапевт в першу чергу оцінює:

• Фізичні можливості: силу, витривалість, координацію, діапазон рухів.
• Когнітивні функції: пам'ять, увагу, здатність до вирішення проблем.
• Емоційний стан: настрій, тривожність, поведінкові патерни для подолання стресових ситуацій та управління емоційним навантаженням.
• Соціальні навички: комунікацію, взаємодію з іншими.
• Навички самообслуговування: одягання, прийом їжі, особисту гігієну.
• Інтереси та хобі дитини.
• Домашнє та шкільне середовище.

На основі цієї оцінки розробляється індивідуальний план для кожної родини, спрямований на задоволення унікальних потреб дитини.

Адаптація повсякденної активності є ключовим аспектом роботи ерготерапевта з паліативними дітьми та включає:

1. Модифікацію завдань: розбиття складних завдань на простіші кроки, зміна способу виконання завдання.
2. Використання допоміжних технологій: впровадження спеціальних пристроїв або програмного забезпечення для полегшення виконання завдань. Наприклад, використання комунікаторів для невербальних дітей або адаптованих столових приборів для дітей з обмеженою моторикою.
3. Адаптацію середовища: зміна фізичного простору для полегшення доступу до нього та використання. Це може включати встановлення пандусів, зміну розташування меблів, встановлення спеціального освітлення, переобладнання ванної кімнати.
4. Навчання новим навичкам: розвиток альтернативних способів виконання завдань, які враховують обмеження дитини.
5. Енергозбереження та управління болем: навчання стратегіям, які допомагають дитині зберігати енергію та мінімізувати біль під час виконання повсякденних завдань.

Наступним завданням ерготерапії є сприяння участі дитини у заняттях, які вона вважає значущими та приємними:

• Адаптація ігрової діяльності: модифікація іграшок або правил гри для залучення дитини
• Сприяння навчанню: розробку способів, які дозволяють дитині продовжувати навчання, навіть якщо вона не може відвідувати школу.
• Підтримка соціальної взаємодії: винайдення шляхів для полегшення спілкування з однолітками та сім'єю.
• Створення можливостей для творчого самовираження: адаптація художніх матеріалів або музичних інструментів для забезпечення участі дитини у творчій діяльності.

Не менш важливу і значущу роль відіграють ерготерапевти у підтримці сім'ї паліативної дитини. Вона полягає в наступному:

1. Навчання батьків та близьких: надання інформації та навчання технікам, які допомагають у повсякденному догляді за дитиною.
2. Емоційна підтримка: допомога сім'ї у подоланні стресу та емоційного навантаження, пов'язаного з доглядом за паліативною дитиною.
3. Сприяння відпочинку: поради, які дозволяють членам сім'ї знаходити час для відпочинку.
4. Планування майбутнього: допомога сім'ї у плануванні майбутніх потреб дитини та адаптації до змін у її стані.

Ерготерапевти працюють як частина міждисциплінарної команди, яка може включати лікарів, медсестер, фізіотерапевтів, психологів, соціальних працівників та інших фахівців. Ця співпраця забезпечує всебічний підхід до задоволення потреб паліативної дитини та її сім'ї. 

Ерготерапія в паліативній допомозі продовжує розвиватися, впроваджуючи нові підходи та технології:

1. Телереабілітація: використання відеоконференцій та інших технологій для надання послуг ерготерапії дистанційно, що особливо важливо для дітей, які не можуть часто відвідувати медичні заклади.
2. Віртуальна реальність: використання VR-технологій, доповненої реальності (AR), 3D-звук для створення імерсійного досвіду (мультисенсорного переживання, яке створює ілюзію перебування в іншому місці чи ситуації) та сприяння участі у різноманітних активностях.
3. 3D-друк: створення персоналізованих допоміжних пристроїв та адаптованих іграшок за допомогою 3D-друку.
4. Розумні технології: інтеграція розумних домашніх пристроїв для підвищення незалежності та безпеки дитини.

Роль ерготерапії в адаптації повсякденної активності паліативних дітей є багатогранною та критично важливою. Ерготерапевти не лише допомагають дітям зберегти функціональність та незалежність, але й сприяють їхньому емоційному благополуччю та якості життя. Через адаптацію завдань, модифікацію середовища та використання інноваційних технологій, ерготерапевти дають можливість паліативним дітям брати участь у значущих для них заняттях, підтримуючи їхнє відчуття гідності та самоцінності.

Важливо продовжувати дослідження та розвиток практик ерготерапії в паліативній педіатрії, щоб забезпечити найкращу можливу підтримку дітям та їхнім сім'ям у цей складний період життя. 

Публікація підготовлена за фінансової підтримки Німецького фонду Маршалла Сполучених Штатів Америки. Її зміст є виключною відповідальністю ГО “Епіпросвіта” і не відображає позицію Німецького фонду Маршалла.

‍