Організація респісної допомоги для сімей з паліативними дітьми

Уявіть собі годинник, який ніколи не зупиняється. 24 години на добу, 7 днів на тиждень. Це життя сімей з паліативними дітьми. Постійна напруга, безперервний догляд, безсонні ночі. Ні вихідних, ні відпусток. Звучить непросто. Але що, якщо б можна було на мить зупинити цей годинник? Дати батькам шанс перевести подих, відновити сили? Саме це і пропонує респісна допомога. Це як рятівне коло для таких сімей, кнопка "пауза" у безперервному потоці викликів. Поговоримо про те, як зробити цю "паузу" реальністю для тих, хто цього найбільше потребує.

Респісна допомога (від англ. respite - перепочинок) — це тимчасовий догляд за хворою дитиною, який дає можливість батькам та іншим членам сім'ї трохи перевести подих, поки їхня дитина в надійних руках. Ніби тимчасова заміна, яка дозволяє членам родини відпочити, зайнятися своїми справами або просто виспатися. Звучить як щось дійсно потрібне, чи не так? То як же це все організувати? Ось про це  зараз і поговоримо. Бо, коли мова йде про допомогу таким особливим сім'ям, дрібниць не буває. Кожна деталь важлива.

Ключові аспекти організації респісної допомоги полягають у наступному:

• Надання тимчасового перепочинку батькам
• Профілактика емоційного вигорання мама, тата та близьких
• Забезпечення можливості для сім'ї займатися іншими важливими справами
• Підтримка якості життя всієї родини

Виділяють наступні види респісної допомоги: 

1. Домашня (фахівець приходить додому до дитини на певний проміжок часу, що дозволяє  їй залишатися у звичному середовищі. Може включати медичний догляд, допомогу з повсякденними справами, спілкування. Тривалість варіюється від кількох годин до цілого дня).
2. У спеціалізованому закладі (надається в хоспісі або респісному центрі, забезпечує цілодобовий професійний догляд, може включати медичні процедури, які складно виконувати вдома, дозволяє спілкуватися з іншими дітьми чи підлітками у подібній ситуації).
3. Денний догляд (зазвичай надається в спеціалізованих центр, дитина перебуває в центрі протягом дня і повертається додому на ніч. Може включати різноманітні активності, терапію, соціалізацію, дозволяє батькам вивільнити час та  працювати або займатися іншими справами протягом дня).
4. Нічний догляд (фахівець залишається з дитиною на ніч, забезпечує нагляд та допомогу в нічний час. Це дозволяє батькам та близьким дитини відпочити та виспатися. Може бути особливо корисним для дітей з порушеннями сну або нічною тривожністю).
5. Довготривалий догляд ( може тривати від кількох днів до кількох тижнів, надається як вдома, так і в спеціалізованих закладах. Дозволяє батькам дитини взяти тривалу перерву, поїхати у відпустку тощо. Забезпечує комплексний догляд протягом усього періоду).

Кожен з цих видів респісної допомоги має свої переваги і може бути обраний залежно від потреб дитини та можливостей батьків. Вибір конкретного виду часто залежить від стану здоров'я, доступності послуг у регіоні та фінансових можливостей сім'ї. Надавати респісну допомогу можуть професійні медичні працівники, спеціально навчені волонтери, соціальні працівники або інші члени родини дитини після відповідного навчання. 

Організація тимчасового догляду повинна відбуватися наступним чином:

• Оцінка потреб сім'ї та дитини
• Розробка індивідуального плану догляду
• Підбір та навчання персоналу 
• Гнучкий графік, що враховує потреби як дитини, так і сім'ї
• Поступове збільшення тривалості респісних періодів
• Врахування особливих подій (свята, сімейні події)
• Координація між різними службами та фахівцями
• Забезпечення безперервності догляду

Підготовка до респісного догляду повинна враховувати важливі моменти:

• Детальний інструктаж персоналу щодо особливостей догляду за конкретною дитиною
• Підготовка необхідного обладнання та медикаментів
• Обговорення з батьками їхніх очікувань та побоювань
• Планування активностей для дитини під час респісного догляду

В Україні система респісної допомоги все ще розвивається, але вже існує кілька центрів, які надають такі послуги. Ось інформація про деякі з них:

• «Джерело» - навчально-реабілітаційний Центр у м. Львів, який надає якісні сімейно-центровані послуги для дітей та молоді з особливими потребами і дітей з групи ризику в Україні. Комплекс послуг включає денний догляд та реабілітаційні програми, які забезпечуються висококваліфікованою міждисциплінарною командою фахівців у співпраці з батьками. Сайт.
• Центр комплексної реабілітації для осіб з інвалідністю Деснянського району м. Києва. Сторінка.
• Центр комплексної реабілітації для осіб з інвалідністю Святошинського району м. Києва. Сайт 
• СНВК "Мрія" - спеціальний освітній заклад, який здійснює освітній та корекційно-реабілітаційний процес за денною формою навчання. Сторінка.
• Державна реабілітаційна установа «Центр комплексної реабілітації для дітей з інвалідністю «Промінь» у м. Вінниця . Заклад тривалого денного,  амбулаторного та цілодобового перебування дітей з інвалідністю та дітей з групи ризику віком від 0 до 18 років. Сайт.

Нажаль, наразі в Україні існує безліч труднощів щодо організації респісної допомоги, тому кількість центрів обмежена. По-перше, це пов’язано з недостатнім рівнем фінансування та ресурсів, не вистачає кваліфікованого персоналу, по-друге, існують складнощі у забезпеченні індивідуального підходу до дитини, суттєво впливають психологічні бар'єри батьків (почуття провини, недовіра до сторонніх), недосконала та неналагоджена координація з іншими службами (медичними, соціальними, психологічними). 

Організація респісної допомоги для сімей з паліативними дітьми є критично важливим елементом комплексної підтримки, що значно покращує якість життя як паліативних дітей, так і їхніх родин. Ефективна система вимагає різноманітних форм підтримки, кваліфікованого персоналу та належного фінансування, що дозволяє задовольнити індивідуальні потреби кожної родини. Розвиток цієї галузі в Україні потребує подальшого вдосконалення інфраструктури, законодавчої бази та підвищення суспільної обізнаності, що в підсумку сприятиме створенню більш гуманного та підтримуючого середовища для сімей, які стикаються з викликами паліативної допомоги дітям.

Публікація підготовлена за фінансової підтримки Німецького фонду Маршалла Сполучених Штатів Америки. Її зміст є виключною відповідальністю ГО “Епіпросвіта” і не відображає позицію Німецького фонду Маршалла.

‍