Харчування та гідратація паліативної дитини

Харчування та гідратація паліативної дитини

Нам п'ять років, ДЦП, Вага 12 кг, не має апетиту, не набирає вагу, попробували і триметабол і риб'ячий жир, нічого не допомагає -  пише Вікторія Г.

«Порадьте що робити, у малої дуже мала вага що ви давали для набору ваги?» -читаємо від Ірочки В.

«Порадьте щось. Дитина (3 роки, вага 11 кг) на постійній основі відмовляється від їжі. Деколи їсть краще, деколи гірше. Зараз зовсім погано їсть, ніякі хитрощі не допомагають, їжу тримає в роті, не ковтає. З'їдає максимум 1,5 порції за день, замість 4. Дякую.» -звертається Любов П.

«Куди звертатися або можливо щось можна пропити щоб збільшити вагу! Дитині 8 років, вага 14 кг. Їмо гарно, в день 3-4 основні прийоми їжі, за один прийом дитина з’їдає 0,5 літра перебитої блендером їжі, і на перекус ми їмо йогурт, банан печиво. Дитина не сидить сама, не ходить.» - питає Віта Г. 

У житті кожної дитини з важким захворюванням (неврологічним, генетичним, важким соматичним), лежачої або малорухливої, повністю або частково залежної від інших, - рано чи пізно настає момент втрати ваги. Батьки часто здивовані: у чому причина? Чому моя дитина в 1-2-3 роки була пухленьким пупсиком, а в 5-7-9 стала худенькою, як билинка. Ці думки часто не дають спокою, бо здавалося б матусі все роблять як і завжди - готують хорошу різноманітну їжу, годують згідно вікової норми, дають вітаміни, а вага дитини тане на очах. Це не є нормою і мамі важливо якнайшвидше звернути на це увагу. Крім причин, пов'язаних з неврологічними особливостями (спастика, епілептичні напади, атонія тощо), у таких дітей однозначно існують проблеми з системою органів травлення. Починаючи від зміщення органів (через лежаче положення, неправильне позиціонування, деформації грудної клітини, сколіоз, неправильний розвиток опорно-рухового апарату, відсутності вертикалізації, слабість м’язів) до порушення функціональної роботи самих органів (проблеми в роботі підшлункової, підвищена кислотність, рефлюкси, блювання і тп) та часткове або повне незасвоєння, неприйняття, неперетравлення їжі, мікроелементів, вітамінів. Це не відкриття Америки, але ці моменти важливо зрозуміти.

То ж що робити батькам у таких ситуаціях? Як діяти, і на що в першу чергу звернути увагу.

Пропонуємо ось такий алгоритм, завдяки якому, можна спробувати покращити ситуацію з харчуванням дитини та спробувати вирішити питання набору ваги в домашніх умовах. 

1. Обов'язкове звернення до фахівця гастроентеролога, який зможе призначити необхідні аналізи, правильно їх інтерпретувати та дати грамотні рекомендації щодо лікування та харчування. Не треба займатися самолікуванням, використовувати неперевірені засоби, слухати «досвід» інших. Лише лікар спроможний надати професійну, кваліфіковану та медично доказову консультацію.

2. Обов'язкова медикаментозна підтримка. Як би батьки не вірили в диво, але блювота чи кровоточивість, здуття чи запор самі собою не пройдуть. У випадках важких дітей народні методи не є дієвими (часто можна почути: "у вас запор-так поїжте чорнослив або пийте кефір, однозначно допоможе"). Систематизована та правильно складена медикаментозна схема лікування є невід’ємною частиною налагодження харчування паліативної дитини.

3. Мінімально допустима фізична активність (хоча б позиціонування). Батькам не слід забувати, що заохочення дитини до будь-яких можливих активних рухів, навіть якщо вони мінімальні, є важливою складовою життя паліативної дитини. Легкий масаж живота за годинниковою стрілкою може стимулювати перистальтику кишечника, обережні рухи ногами, імітуючи їзду на велосипеді, можуть сприяти роботі кишечника. Регулярна зміна положення тіла для запобігання ускладненням та застійним явищам у організмі. 

4. Ретельно підібрана система харчування. Так, це найскладніший етап: правильно спільно з лікарем підібрати саме свою "дієту". Розрахувати калорії, обрати правильні продукти, підібрати олію, кількість рідини тощо. Часто буває так, що доводиться відмовлятися від традиційної їжі та переходити на каші з коробки, на пюре з банки. І це є нормальним, так також може бути, бо це особливість харчування вашої дитини. Часто можна чути від сторонніх: «ну звичайно, вона лінується готувати, з коробки легше намішати, їм просто нікуди витрачати гроші, всі діти в його віці їдять борщ і макарони, це видумки мами і тп». В таких випадках слід просто ігнорувати та не звертати уваги на подібні «експертні» думки. Завдання батьків – максимально оптимізувати і зробити все можливе для покращення якості життя дитини і нормалізації її стану. 

5. Обов'язково додаткове введення мікроелементів, вітамінів, амінокислот та інших речовин, які ваша дитина просто не здатна отримати зі споживаної їжі. Недостатність елементів, алергія чи непереносимість визначається тільки лікарем по спеціальним аналізам та анамнезу від батьків. На основі цього гастроентеролог складає правильну додаткову підтримку для організму дитини.

6.  Ввести у раціон спеціальне харчування. На сьогоднішній день лінійка спеціалізованого харчування для дітей в Україні дуже широка. Багато світових компаній, таких як Нестле, Нутріні, Єббот, Хіпп, Хумана постачають свою продукцію і є доступними для використання. Суміш обирається залежно від віку, ваги, стану здоров'я та нутритивних потреб дитини. Бувають:

• Полімерні: містять цілі білки, вуглеводи та жири. Підходять для більшості дітей.
• Олігомерні: містять частково розщеплені нутрієнти. Використовуються при порушеннях всмоктування.
• Елементні: містять амінокислоти, прості цукри та жирні кислоти. Для дітей з тяжкими порушеннями травлення.

Калорійність та об'єм розраховуються індивідуально для забезпечення адекватного росту та розвитку. Можливе поступове збільшення концентрації для підвищення калорійності. Такий вид харчування може використовуватися кілька разів на день, імітуючи звичайний режим прийому їжі або ж бути безперервним, коли відбувається повільне введення протягом кількох годин або цілодобово. Краще не змішувати спеціальне харчування різних фірм-виробників і дотримуватися однієї лінійки, це допоможе уникнути проблем у роботі ШКТ дитини, алергічних реакцій. 

7. Періодично консультуватися з лікарем, контролювати показники ваги, росту та лабораторні аналізи, змінювати схему лікування, коригувати режим харчування за необхідності.

8. Дотримуватись режиму годування, чітких часових та добових рамок. Організм дитини звикає до певної організації харчового режиму і порушення часових норм може негативно впливати на стан. 

Гідратація - це процес забезпечення організму достатньою кількістю рідини для підтримки нормального функціонування всіх систем. Простими словами це підтримка водного балансу в організмі шляхом споживання рідини. Вода є основним компонентом людського тіла (50-70% маси тіла) і необхідна для всіх біохімічних процесів в організмі.

Функції води в організмі незамінні:

• Регуляція температури тіла.
• Транспорт поживних речовин та кисню.
• Виведення продуктів обміну.
• Забезпечення роботи суглобів.
• Підтримка електролітного балансу.

Загальна потреба організму у рідині складає 30-40 мл на 1 кг ваги тіла на день. Якщо батьки помічають у дитини сухість шкірного покриву та слизових, темний колір сечі, плач без сліз, відсутність сечовипускання протягом восьми годин, запалі очі, слабкість та в’ялість, сонливість, запаморочення чи прискорене серцебиття – це говорить про дегідратацію, тобто недостатність води в організмі дитини або зневоднення.

Для лежачих паліативних дітей необхідне регулярне наповнення рідиною, використання спеціальних поїльників або трубочок, контроль за споживанням рідини та виділенням сечі. Можна навіть вести щоденник, в якому записувати кількість випитої дитиною рідини і кількість виділеної. Важливо враховувати, що рідке спеціальне харчування не може замінити воду. Достатнє споживання рідини критично важливе для запобігання закрепам та підтримки загального здоров'я. При встановленій у дитини гастростомі чи назогастральному зонді введення води необхідно робити між годуванням і обов’язково зранку перед вживання їжі. Об'єм рідини визначається індивідуально лікарем. Правильна гідратація особливо важлива для дітей з особливими потребами, оскільки вони можуть мати обмежену можливість самостійно пити або повідомляти про спрагу. Тому догляд за ними обов'язково включає регулярне забезпечення достатньої кількості рідини.

Харчування та гідратація паліативної дитини є критично важливими аспектами догляду, які вимагають індивідуального підходу та постійного моніторингу. Правильно підібрана дієта та режим годування можуть значно покращити якість життя дитини, зменшити дискомфорт та підтримати функціонування організму. Гідратація відіграє ключову роль у підтримці життєво важливих процесів та запобіганні ускладненням, особливо у лежачих дітей. Комплексний підхід до харчування та гідратації, що враховує індивідуальні потреби та стан здоров'я паліативної дитини, є невід'ємною частиною забезпечення комфорту та підтримки якості життя.

Публікація підготовлена за фінансової підтримки Німецького фонду Маршалла Сполучених Штатів Америки. Її зміст є виключною відповідальністю ГО “Епіпросвіта” і не відображає позицію Німецького фонду Маршалла.

‍