Догляд за паліативню дитиною

Догляд за паліативню дитиною

Паліативний догляд за дітьми є одним з найскладніших та найважливіших аспектів педіатричної медицини. Він спрямований на поліпшення якості життя дітей з невиліковними або складними захворюваннями, які обмежують його тривалість. Цей підхід охоплює не лише медичну допомогу, але й психологічну, соціальну та духовну підтримку як самої дитини, так і її родини.

Але на початку, трохи теорії для кращого розуміння сутності паліативного догляду і що це взагалі за термінологія. Лікарі часто оперують словосполученнями «паліативна дитина» та «інкурабельна дитина». Чи тотожні ці поняття чи є різниця?

Термін "паліативна дитина" стосується дітей, які потребують паліативної допомоги. Це діти з важкими, невиліковними хворобами, які мають обмежену тривалість життя. Основна мета паліативної допомоги — покращення якості життя дитини та її родини, полегшення симптомів, психологічна, соціальна та духовна підтримка. Паліативна допомога може включати контроль болю, допомогу у харчуванні, догляді та інших аспектах, що сприяють комфортному проживанню дитини​.

"Інкурабельна дитина" означає дитину з хворобою або станом, який не піддається лікуванню (невиліковний). Сам термін означає, що немає можливості повного вилікування або ремісії захворювання. Такі діти часто також потребують паліативної допомоги, але фокус у даному терміні більше на неможливості лікування, ніж на специфічних потребах у догляді. Багато інкурабельних дітей є паліативними пацієнтами, оскільки невиліковні захворювання потребують спеціалізованого догляду та підтримки, яку надає паліативна медицина. Проте не всі паліативні діти обов'язково інкурабельні, адже паліативна допомога може надаватися на різних етапах хвороби, навіть коли лікування ще триває, але якість життя потребує покращення​ ​.

Таким чином, основна різниця полягає у фокусі: паліативна допомога спрямована на підтримку якості життя, тоді як інкурабельність акцентує на неможливості лікування захворювання.

Щороку у світі понад 56,8 мільйона людей потребують паліативної допомоги, в Україні їх понад 600 тисяч – онкохворі, люди, діти, хворі на СНІД, цукровий діабет, туберкульоз та інші хронічні інфекційні та неінфекційні хвороби.  Кількість людей, які потребують паліативної допомоги, зростає через війну, яка суттєво впливає на доступність медичних послуг та можливості сімейного догляду. У довоєнні роки кількість дітей, що потребувала паліативної допомоги складала близько 17 тис. За даними Форумі з паліативної допомоги станом на жовтень 2023 року по всій Україні паліативну допомогу отримували лише 4 тис. дітей.

У цій статті звернемо увагу саме на паліативний догляд за дітьми , метою якого є забезпечення найвищої можливої якості життя для маленького пацієнта та його родини. Це багатогранна ціль, що включає кілька ключових компонентів:

1. Контроль симптомів: першочерговим завданням є ефективне управління фізичними симптомами хвороби. Це включає полегшення болю, контроль життєво важливих функцій організму, запобігання судомам тощо. Використовуються як медикаментозні, так і нефармакологічні методи для забезпечення максимального комфорту дитини.
2. Емоційна підтримка: паліативний догляд спрямований на задоволення емоційних потреб дитини. Це може включати допомогу в подоланні страху, тривоги, депресії, а також підтримку позитивного настрою та життєрадісності, наскільки це можливо.
3. Соціальна інтеграція: метою є забезпечення можливості для дитини брати участь у соціальному житті, навчанні та грі, адаптованих до її стану та можливостей.
4. Підтримка сім'ї: важливою складовою є надання всебічної підтримки родині дитини, включаючи психологічну допомогу, навчання догляду, а також підтримку у прийнятті складних рішень.
5. Координація догляду: мета полягає у забезпеченні узгодженого та комплексного підходу до догляду, який враховує всі аспекти життя дитини та її родини.
6. Планування майбутнього: це включає обговорення та планування майбутнього догляду, включаючи можливі сценарії розвитку хвороби та бажання родини щодо лікування та догляду.
7. Гідність та автономія: Забезпечення поваги до гідності дитини та, де це можливо, її участі у прийнятті рішень щодо власного догляду.

Всі ці аспекти спрямовані на те, щоб зробити життя дитини з обмежуючим життя захворюванням якомога повнішим, комфортнішим та наповненим змістом, незважаючи на хворобу.

Для забезпечення  відповідного рівня паліативний догляду необхідна команда з різних фахівців: лікарів, медсестер, психологів, соціальних працівників та інших спеціалістів. Вони мають працювати разом, щоб створити комплексний план догляду, який адаптується до змінних потреб дитини та її сім'ї. Цей підхід допомагає забезпечити найкращу можливу якість життя для дитини, незважаючи на обмеження, пов'язані з її станом.

Паліативна служба в Україні - це відносно нова галузь медичної та соціальної допомоги, яка активно розвивається останнім часом. Почала розвиватися з кінця 1990-х років і сьогодні  визнана на державному рівні як невід'ємна частина медичної допомоги.

У 2011 році були внесені зміни до Закону України "Основи законодавства України про охорону здоров'я" (прийнятого ще в 1992 році), зокрема, було додано статтю 35-4, яка вперше на законодавчому рівні визначила поняття паліативної допомоги. Згідно з цими змінами, паліативна допомога була офіційно визнана одним з видів медичної допомоги, поряд з екстреною, первинною, вторинною (спеціалізованою), третинною (високоспеціалізованою) та медичною реабілітацією. Ці зміни стали важливим кроком у розвитку паліативної допомоги в Україні, оскільки вони створили законодавчу базу для подальшого розвитку цієї галузі медицини.

Основним документом, який встановлює правові засади надання паліативної допомоги в Україні, є Закон України "Про державні фінансові гарантії медичного обслуговування населення". Цей закон був прийнятий у 2017 році і включає паліативну допомогу до переліку медичних послуг, що надаються за програмою медичних гарантій. Крім того, існують інші нормативно-правові акти, які регулюють різні аспекти надання паліативної допомоги: Наказ Міністерства охорони здоров'я України "Про організацію паліативної допомоги в Україні" (2013 рік) та Постанова Кабінету Міністрів України "Про затвердження Порядку надання паліативної допомоги" (2013 рік).

Паліативна допомога надається як в стаціонарних умовах (хоспіси, паліативні відділення лікарень), так і амбулаторно (виїзні бригади, денні стаціонари). Нажаль, ці служби більш розвинені у великих містах, тоді як у маленьких містечках та сільській місцевості доступ до такої підтримки часто обмежений або відсутній взагалі. Також існує велика потреба у підготовці спеціалістів з паліативної допомоги. 

Україна прагне розвивати паліативну службу відповідно до міжнародних стандартів, розширюючи мережу закладів та покращуючи якість послуг. Неурядові організації також відіграють важливу роль у розвитку паліативної допомоги, надаючи послуги, проводячи навчання та адвокацію. Наприклад, Карітас Україна https://caritas.ua/paliatyvna-dopomoga/

Структура паліативної служби в Україні включає кілька рівнів і видів надання допомоги, забезпечуючи комплексний підхід до догляду за пацієнтами з важкими та невиліковними хворобами.

1. Паліативні відділення та хоспіси:

Ці заклади забезпечують цілодобовий догляд за пацієнтами, які потребують постійного медичного нагляду і спеціалізованої допомоги. Хоспіси часто працюють як незалежні установи або як частини більших медичних центрів. Тут надається комплексна допомога, що включає медичний догляд, знеболювання, психологічну, соціальну підтримку. Ознайомитися з переліком паліативних хоспісів та відділень паліативної допомоги в Україні та детальною інформацією про місцезнаходження, контактні дані та спеціалізацію цих закладів можна:

• на офіційному сайті НСЗУ https://www.kmu.gov.ua/news/nszu-paliativna-dopomoga-de-i-yak-paciyentu-otrimati-bezoplatno
• на урядовому порталі МОЗ України також представлена інформація про організацію та місця надання паліативної допомоги. Тут можна знайти дані про кількість стаціонарних паліативних ліжок, мобільні бригади та інші послуги, що надаються в різних регіонах України​ https://www.kmu.gov.ua/news/paliativna-dopomoga-u-novij-programi-medichnih-garantij-nszu-nadaye-perelik-bezoplatnih-poslug
• на сторінках медичних платформ та громадських організацій. Наприклад, на сайті MedPlatforma є статті та перелік медичних закладів, що надають паліативну допомогу https://medplatforma.com.ua/article/777-palativna-dopomoga-poryadok-nadannya-ta-organzatsya. Громадські організації, такі як Карітас України, також публікують списки медичних установ, що займаються паліативною допомогою, і можуть бути корисним джерелом інформації​

2. Мобільні паліативні бригади:

• Мобільні бригади складаються з лікарів, медичних сестер, соціальних працівників і психологів, які виїжджають до пацієнтів додому, забезпечуючи необхідний догляд на місці. Це особливо важливо для пацієнтів, які не можуть пересуватися або живуть у віддалених районах​​. Мобільні бригади також навчають родичів пацієнтів правильному догляду та надають їм психологічну підтримку.

3. Амбулаторна паліативна допомога:

• Амбулаторні паліативні центри надають консультації та лікування пацієнтам, які можуть відвідувати медичні заклади. Тут проводяться регулярні медичні огляди, корекція лікування і підтримуючі заходи. Така допомога може надаватися у поліклініках або спеціалізованих медичних центрах​.

В Україні є кілька відомих лікарів, які зробили значний внесок у розвиток паліативної допомоги:

1. Василь Князевич - Міністр охорони здоров'я України у 2007-2010 роках, який активно сприяв розвитку паліативної допомоги в країні. Він є головою Правління Української ліги сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги, організації, що відіграє ключову роль у розвитку цієї галузі. 

"Медицина це еліта, а еліта в медицині це ті, хто присвячують себе паліативній допомозі" – зазначив Василь Князевич на форумі у Харкові у 2021 році. 

2. Зоя Максимова - відомий експерт у сфері паліативної допомоги, активно працює над поліпшенням якості життя пацієнтів і їх родин. Вона підкреслює важливість паліативної допомоги не лише для онкохворих, а й для пацієнтів з іншими важкими захворюваннями. Максимова є автором численних публікацій та досліджень у цій сфері​ (https://palliative.org.ua/) Вона займає посаду медичного психолога та лікаря паліативної допомоги у медичній мережі "Добробут", а також активно волонтерить у благодійному фонді "Свої"​, в якому також замаються питаннями паліативу на неурядовому рівні.
3. Ганна Яцульчак — відомий експерт з паліативної допомоги в Україні. Працює педіатром у відділенні мобільної паліативної допомоги Київського міського дитячого діагностичного центру та є експерткою робочої групи НСЗУ з паліативу Зосереджується на наданні паліативної допомоги дітям з важкими хронічними захворюваннями. Як експерт НСЗУ, активно працює над покращенням стандартів паліативної допомоги в Україні, які б забезпечували гнучкий підхід до надання допомоги та індивідуальний підхід до кожного пацієнта, враховуючи їхні потреби та стан здоров'я​.

Публікація підготовлена за фінансової підтримки Німецького фонду Маршалла Сполучених Штатів Америки. Її зміст є виключною відповідальністю ГО “Епіпросвіта” і не відображає позицію Німецького фонду Маршалла.

‍