Дитячий церебральний параліч – ДЦП – три страшні літери, які ще кілька років тому означали, що для людини з цією хворобою закрите майбутнє. Відсутність пандусів та ліфтів, не адаптовані вулиці, неможливість правильно реабілітувати дітей та застосувати раннє втручання – буквально знищували будь-які шанси на щасливе та емоційно повноцінне життя для сімей, що виховують дітей з інвалідністю. Церебральний параліч – це хвороба, яка відбирає можливість керувати своїм тілом, але переважна більшість людей з цим захворюванням є розумово збереженими.
За останні роки відношення до людей з ДЦП та іншими формами інвалідності кардинально змінилося. Державні заклади обладнують свої приміщення для легкого доступу у колісному кріслі, митці висвітлюють людей з інвалідністю у своїх творах, а освітяни проходять курси про інклюзивність та правила спілкування з учнями.
Великий вклад у зміни зробила Вікторія Панасюк, керівниця проєктів Rotary, мама хлопця з ДЦП, маркетологиня та засновниця відомого соціального проекту "Особливі". Зараз Вікторія одна з менторок курсу "Держава без бар’єрів" від Дія.Цифрова освіта, викладачка практичного курсу у Вищій школі публічного управління. Коуч з організаційного розвитку соціальної сфери, фінансовий та кар’єрний консультант.
Щотижня вона проводить десятки перемовин на найвищому рівні щодо людей з інвалідністю в Україні. Про пройдений шлях та майбутнє – Вікторія поділились в проекті "Жінки. Інклюзія. Війна" від ГО "Епіпросвіта" для РБК-Україна. Далі - пряма мова.
Колись у мене було життя без слова "інвалідність"
Шістнадцять років тому я не знала про інвалідність нічого. Працювала з великим бізнесом, а саме – комерційним директором будівельної компанії. Потім народився Єгор. Ніхто не очікував його хвороби. Майже цілий рік нам з чоловіком нічого не говорили. Ми самостійно докопувались, що відбувається і від того втратили такий дорогоцінний час на раннє втручання.
Вважаю, що замовчування проблематики можливого порушення розвитку дитини є однією з великих соціальних проблем України. Ми не говоримо про те, що у здорових батьків можуть народитись діти з церебральним паралічем. Відповідно, батьки не можуть підготуватись і бігають розгублені по колу. Як результат – страждає дитина.
.jpeg)
Фото: Вікторія Панасюк та її син (Тетяна Кирилюк)
Пам’ятаю як 12 років тому я вперше публічно виступала з цією темою перед купою спеціалістів в Києві. Тоді я підняла питання, що у дітей практично відсутня можливість раннього втручання, яке має надзвичайний вплив на зменшення наслідків ДЦП. На жаль, цього втручання немає досі. ДЦП – це дорога довжиною в життя. Великим плюсом на цьому шляху стало те, що мій етап прийняття Єгора прийшов дуже швидко. Я зрозуміла, що перша моя задача допомогти сину адаптуватись до навколишнього світу, зробити середовище сприятливим для його розвитку та пересування.
Під час війни ми робимо для людей з інвалідністю більше, ніж за всі попередні роки разом узяті
Знаходячись всередині процесу створення безбар’єрності в Україні, я бачу, як під час війни впроваджується інклюзія. Лише на цей рік заплановано 360 заходів щодо реалізації Національної стратегії безбарєрності, залучено 15 міністерств, а також, нарешті, включена політика раннього втручання. Як мамі хлопця, якому вже 16, мене зараз цікавить питання, що буде з людьми з інвалідністю 18+?
Нещодавно я мала партнерську зустріч з ініціаторами створення ЦІНП (Центру інклюзивного навчання і працевлаштування). В ньому люди з інвалідністю мають отримувати додаткові навички для роботи та допомогу в працевлаштуванні і супроводі на робочому місці. Подивимося, чим я зможу допомогти і бути корисною. Для мене дуже важливо, щоб син відчував себе щасливо та гідно, тому питання його подальшого розвитку і життя є пріоритетними.
Єгор відвідує спеціальну школу "Надія". В цьому році він перейшов на загальноосвітню програму, буде навчатися 11 класів, як і всі інші діти. Вважаю, що це наша спільна перемога, до якої доклалися вчителі і спеціалісти. А все починалося з домашнього навчання, коли до Єгора приходила вчителька і було геть не зрозуміло, як комунікувати з дитиною, яка не сидить, самостійно не пересувається, не утримує руками, не говорить. Але все склалося, з часом ми почали ходити в школу раз на тиждень, а тепер Єгор навчається на базі школи щодня. Це справжній прорив.
Фото: Вікторія Панасюк та її син (Тетяна Кирилюк)
Так співпало, що саме в той час, коли Єгор пішов в школу, почалося реформування інтернатної системи. Завдяки зусиллям батьків, вчителів і адміністрації нам вдалося перевести спеціальну школу з двох груп в дитячому садочку в повноцінне приміщення зі спортзалом, їдальнею і майстернями.
Найбільше мене здивувало тоді не те, що протягом року довелося відстоювати права дітей з інвалідністю на різних рівнях, доводячи важливість саме денного перебування і навчання, а не життя дітей в інтернатах, а тому, що були батьки, які хотіли, щоб їх діти лишалися в закладі цілодобово на постійній основі.
Ми зробили багато роботи, щоб показати і довести: дитина має щодня повертатися додому, отримувати батьківське піклування, турботу і любов. Тільки так вона здатна до розвитку та перемог.
Наші діти потрапили в жорна змін
Порівнюючи ситуацію 16 років тому і зараз, звісно я бачу позитивні зміни у ставленні та дотриманні прав людей з інвалідністю, але нам ще так далеко навіть до задовільного стану соціальної сфери.
Чого вартує хоча би послуга забезпечення реабілітаційним обладнання. По-факту, вона відбувається в кращому випадку по картинці. Від цього виникає безліч проблем: неправильна постава, деформація внутрішніх органів, які ставлять хрест на можливості людини до самостійного пересування.
В реальності ж має працювати ерготерапевт та сервісна служба, які підбирають обладнання під індивідуальні потреби людини, потім підганяють його і адаптують під час росту та реабілітації змінюючи налаштування.
Теж саме можна сказати про реабілітаційну систему, яка тільки зараз, в цьому році, набуває світових тенденцій. Наприклад, ми нарешті перестанемо лікувати ДЦП масажами та електропроцедурами, бо це нісенітниця, а перейдемо до засад доказової медицини.
Фото: Вікторія Панасюк та її син (Тетяна Кирилюк)
В "доковідний" період ми їздили на реабілітацію за кордон. Там Єгор зробив свої перші кроки, але тіло було не готове. Ми думали, що готове, а виявилось ні. Такі навантаження спричинили погіршення його фізичного стану, але разом з тим ми збагнули, яких би результатів за ці роки міг досягнути наш син, якби мав доступ до всіх потрібних спеціалістів і грамотно складену систему індивідуальної реабілітації.
А свобода пересування? Щоб проїхати на метро ви маєте заздалегідь зателефонувати і попередити коли плануєте бути, щоб персонал метрополітену вас зустрів і супроводив. Уявити, що ви просто самостійно зайшли в метро і доїхали до потрібного місця в Києві неможливо. Все це безкінечно знижує самооцінку людей з інвалідністю, змушує відчувати себе безпорадними і залежними. Так точно не має бути.
"Особливі"
Проходячи весь цей шлях по допомозі своїй дитині, я почала допомагати іншим сім’ям, що виховують дітей з інвалідністю. Так створилась спільнота, а згодом і соціальний проект "Особливі", який направлений на соціалізацію і підвищення якості життя дітей, молоді, людей з інвалідністю і їх сімей.
Основною метою проекту є те, що відкриваючи світ для наших дітей з інвалідністю, ми навзаєм відкриваємо світу дітей, людей з інвалідність. Це і є справжня інклюзія. Відвідування театрів, музеїв, виставок, створення заходів навчальної та пізнавальної спрямованості, майстер-класів та системних курсів дає можливість прямої комунікації між різними людьми, дає поштовх для синергії і розвитку.
Пам’ятаю, як одного разу маленька дівчинка спитала мене: "Чому такий великий хлопчик сидить у візочку?" Я відповіла, що Єгор ще вчиться ходити, але він відвідує школу та любить грати в м’яч. Тож, якщо вона буде давати йому трохи погратися з м’ячем, він буде дуже радий. Дівчинка все зрозуміла, без травми, жахань і сліз.
Просто хтось вчиться ходити рік, а хтось 16 і нічого такого в цьому немає. Діти взагалі все швидко сприймають, якщо їм спокійно пояснювати. Навряд ця дівчинка буде боятись людей з інвалідністю в майбутньому, бо вона вже мала добру комунікацію і досвід, а не відповідь "він хворий, не чіпай його".
Війна потребує від нас швидшої адаптації та оптимізації навичок спілкування. Вже зараз ми знаємо про 27000 військових з встановленою інвалідністю. А скільки ще не встановило? А скільки людей постраждало внаслідок бойових дій? Якщо говорити про загальні цифри в Україні, то в 2022 році було 2 млн 700 тисяч осіб з інвалідністю, з яких 165 тисяч – діти.
Зрозуміло, що війна спричинила міграцію, але ми розуміємо, що загальна тенденція щодо людей з інвалідністю зберігається і вони завжди будуть значущою частиною суспільства, з якою варто комунікувати, дотримуючись головного принципу "спочатку людина, її гідність, а потім інвалідність".
Мами-невидимки
Це мій страшний сон. Я не можу уявити своє життя без власної самореалізації. Я щодня навчаюсь, отримала кілька нових спеціальностей та постійно самовдосконалююсь. От прямо зараз проходжу курс з менеджменту реабілітаційних установ. Але я не всі, а всі не я.
Постійно зустрічаю мам, яких змусили проживати життя замість своїх дітей. Вони стали помічницями, водіями, вчителями, охоронцями, доглядальницями та виховательками через відсутність системи сервісів для їх дітей з інвалідністю. По суті, мама має давати любов та піклування дитині, а не бути всім для неї.
У батьків просто відібрали можливість самореалізації та власного життя. Я так не можу. Я розумію, що колись моя дитина буде жити без мене. Я намагаюсь попіклуватись про ті часи вже зараз.
Це стало мотивацією вивчити фінансовий консалтинг та так захопило, що я зараз консультую, розвиваю приватну практику. Паралельно розбираюсь з інвестиціями та іншими можливостями створення пасивного доходу, який в тому числі забезпечить майбутнє Єгора. Думаю про його опікунів та інші складні питання. Дуже хочу зробити кілька освітніх курсів для мам, щоб вони вийшли з тіні і перестали бути невидимими.
В найближчих планах створювати більше соціальних проектів, робити їх ще масштабнішими і змінювати ландшафт інклюзивності України.
Якщо ви хочете більше дізнатися і підтримати соціальний проект “Особливі” – ви завжди можете законтактактувати з Вікторією напряму https://www.facebook.com/osoblivi
+38 0956290029
Проект підготовано ГО "Епіпросвіта"
Автори тексту: Нія Нікель, Анастасія Рокитна
Фотограф: Тетяна Кирилюк
Оригінал статті на РБК Україна
Допомогти розвивати проєкт
