Напевно, ніхто не знає краще пацієнтів з рідкісними захворюваннями, як важко підібрати лікування, та кваліфіковану команду лікарів. Часто це складний та тернистий шлях, по різним установам та містам, який виснажує як фізично, так і матеріально.
Наразі МОЗ створило ініціативу по відкриттю офанних центрів — де пацієнти зможуть отримати всю допомогу в межах одного медичного закладу, від консультації та обстежень, до видачі безкоштовних медикаментів. Також орфанні центри зможуть забезпечити мультидисциплінарний підхід, де в рамках консиліуму будуть залучені одразу всі необхідні спеціалісти.
Орфанні центри відіграють ключову роль у діагностиці, лікуванні та підтримці пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями. Створення таких центрів в Україні значно покращує доступ до медичної допомоги та спеціалізованого лікування для пацієнтів, а також надає лікарям можливість підвищувати свою кваліфікацію і отримувати необхідні ресурси.
Основні переваги орфанних центрів:
1. Забезпечення діагностичними тестами та методами лікування рідкісних захворювань. Наприклад, інститут неврології в Харкові спеціалізується на нервово-м'язових захворюваннях, а інститут кардіології в Києві займається легеневими гіпертензіями та ревматичними захворюваннями.
2. Надання навчальних програм та ресурсів лікарям для кращої діагностики та лікування орфанних захворюваннь.
3. Залучення різних спеціалістів для комплексного підходу до лікування пацієнтів. Це включає основні та розширені медичні команди, які працюють разом для забезпечення високоякісної допомоги.
4. Використання сучасного медичного обладнання та інформаційних технологій для підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями.
Зручності для пацієнтів:
1. Доступ до спеціалізованого лікування: пацієнти можуть отримувати високоспеціалізовану допомогу та лікування, які зазвичай недоступні в загальних медичних закладах.
2. Орфанні центри забезпечують пацієнтам комфортні умови перебування та всебічну підтримку, що включає психологічну допомогу та соціальну адаптацію.
3. Пацієнти отримують комплексну медичну допомогу від різних спеціалістів, що підвищує ефективність лікування та покращує результати.
4. Інформаційна підтримка: Пацієнти та їхні родини отримують вичерпну інформацію про захворювання, методи лікування та можливості реабілітації.
Заснування орфанних центрів дозволяє створити ефективну систему підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні, забезпечуючи їм доступ до необхідного лікування і професійного супроводу.
Як створити орфанний центр медичному закладу?
Для подання заявки на створення орфанного центру, медичний заклад повинен керуватися наказами Міністерства охорони здоров'я України, зокрема: Наказ Міністерства охорони здоров'я України від 30 березня 2023 року № 598 (у редакції наказу Міністерства охорони здоров'я України від 21 травня 2024 року № 864), який затверджує перелік референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань.
Вимоги до подання заявки: Медичні заклади, які бажають стати референтними центрами, повинні заповнити "Форму для подачі заявки для включення Центру до Мережі" (Додаток 2 до Положення про мережу референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань), яка включає:
1. Основні характеристики Центру експертизи з рідкісних захворювань (ЦЕРЗ):
- Назва напрямку.
- Основна тематична група.
- Пов'язані рідкісні захворювання.
- Оцінка кількості відомих пацієнтів в Україні.
2. Ключові діагностичні тести:
- Пов'язаний код МКХ.
- Рідкісне захворювання.
- Ключові діагностичні тести.
3. Основні методи лікування:
- Пов'язаний код МКХ.
- Рідкісне захворювання.
- Основні методи лікування, ресурси або процедури.
4. Мінімальні порогові значення:
- Кількість пацієнтів, яких потрібно діагностувати та лікувати на рік.
- Кількість нових пацієнтів на рік.
5. Мультидисциплінарні команди:
- Перелік необхідних членів основної та розширеної мультидисциплінарної медичної команди для кожного підтематичного напрямку.
- Необхідні людські ресурси та професійна кваліфікація.
6. Спеціалізоване обладнання та інформаційні технології:
- Перелік необхідного спеціалізованого обладнання, інфраструктури та інформаційних технологій для підтримки рідкісних захворювань.
Допомогти розвивати проєкт
