5 червня о 16:00 відбудеться зустріч “Організація орфанних центрів на базі медичних закладів” за участі Андрія Гулея- представника від орфанних організацій БФ “Пацієнти України” у складі Робочої групи з питань рідкісних (орфанних) захворювань.
Андрій поділиться результатами діяльності Робочої групи, розповість про ключові вимоги для отримання статусу орфанного центру, висвітлить переваги та можливості для створення орфанних центрів у регіонах України. Також буде розглянуто обмеження щодо кількості таких центрів та терміни подання заявок для отримання статусу орфанного центру.
Спікери:
- Ірина Рачинська, радниця з розвитку спільнот та партнерств БФ “Пацієнти України”
- Андрій Гулей, юридичний консультант БФ "Сестри Даліли", ГО "Асоціація Рідкісного захворювання України-Легенева гіпертензія"
Обговоримо:
- Склад Робочої групи: мета діяльності
- Результати діяльності Робочої групи
- Ключові вимоги для отримання статусу орфанного центру
- Створення орфанних центрів в регіонах України
- Орфанний центр на базі медичного закладу: переваги та можливості
- Обмеження по кількості орфанних центрів
- Терміни подання заявок для отримання статусу орфанного центру
Очікується, що завдяки створенню повноцінної мережі референтних центрів з питань орфанних захворювань, кожен пацієнт, який потребуватиме лікування, матиме доступ до препаратів, які потребує на постійній основі і заявки на щорічну потребу подаватимуться коректно.
Ми віримо, що спільними зусиллями досягнемо позитивних змін у розширенні мережі орфанних центрів та лікуванні пацієнтів, які страждають орфанними захворюваннями.
Участь безоплатна при реєстрації за цим посиланням.
Будемо раді нашій зустрічі!
Допомогти розвивати проєкт
