Європейські організації рідкісних захворювань

Список корисних організацій з якими ви можете зв'язатись як лікар або пацієнт:

1. Orphanet – це платформа, яка збирає та покращує знання про рідкісні захворювання з метою покращення діагностики, догляду та лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями.

2. Європейська комісія фінансує ERN (ресурсні центри для хворих на рідкісні хвороби). 4 березня 2022 року Рада одноголосно прийняла виконавче рішення про введення тимчасового захисту у зв’язку з масовим напливом осіб, які втікають з України внаслідок війни. Ознайомитись з ним та знайти ресурсний центр можна за посиланням.

3. EURORDIS – це неурядовий альянс пацієнтських організацій, який представляє 988 організації пацієнтів з рідкісними захворюваннями в 74 країнах.

4. ЄВРОПЕЙСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ ПРОТИ РАКУ - містить ресурси різними мовами.

5. ЄВРОПЕЙСЬКЕ ТОВАРИСТВО ДИТЯЧОЇ ОНКОЛОГІЇ. В умовах цієї кризи SIOPE зараз співпрацює зі своїми партнерами з Сент-Джуд Глобал, SIOP International і Childhood Cancer International (CCI Europe) надають допомогу та поради українській громаді. SIOPE забезпечує догляд та результати для всіх дітей та молодих людей з онкологічними захворюваннями.