Куди направити пацієнта з рідкісною хворобою в Україні?

Багато людей із рідкісними або хронічними захворюваннями не можуть бути евакуйовані, а отже, залишаються в Україні.  В цій статті ми дамо кілька ресурсних центрів, де таким пацієнтам шукати підтримки та як лікарі можуть посприяти направленню

Організації, які надають підтримку пацієнтам та лікарям, які займаються рідкісними хворобами:
‍
1. EURORDIS в Україні - це спільнота лікарів, які займаються рідкісними хворобами по всій Європі. Контактний центр надає консультації та доступ до міжнародних протоколів.

2. Центр рідкісних захворювань, що базується на НДСЛ "Охматдит",  започаткував віртуальний координаційний центр, який об'єднує пацієнтів із рідкісними захворюваннями в Україні з організаціями та лікарнями, які є членами Європейської референсної мережі (ERN). Метою цього об'єднання є надання спеціалізованої медичної підтримки, яка може знадобитися пацієнтам під час надзвичайних обставин.

Додаткові ресурси

1. Міністерство Охорони Здоров'я України видало наказ № 406, який дозволяє ввезення на територію України лікарських засобів, термін придатності яких ще не завершився, але які не відповідають вимогам, визначеним частиною першою статті 17 Закону України "Про лікарські засоби". Крім того, МОЗ дозволило транспортування лікарських засобів загального призначення (включаючи пасажирські перевезення) та відправлення поштою або багажем, за умови дотримання умов зберігання, визначених виробником, а також зберіганням ліцензіатами лікарських засобів у складських приміщеннях.

2. У лютому 2022 року Верховна Рада України прийняла закон "Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо регулювання питань надання пацієнтам лікарських засобів зі співчуття". Цей закон передбачає створення умов для доступу важкопоранених пацієнтів до інноваційного лікування та впровадження програм надання лікарських засобів зі співчуття (безкоштовно) завдяки врегулюванню правових відносин у цій галузі та гармонізації національного законодавства з законодавством Європейського Союзу. Закон визначає програми, у рамках яких можуть безкоштовно надаватися незареєстровані в Україні лікарські засоби (програми надання лікарських засобів зі співчуття), а також порядок та умови їх використання.

Якщо у вас є цікава інформація зодо випадків своїх пацієнтів або у вас виникли додаткові питання - зв'яжіться з ukraine@eurordis.org.