Багато громадських та благодійних організацій в Україні займаються сферою здоровʼя, аби допомогти людям побороти тяжкі захворювання та зробити життя якіснішим та хоч трішки наповнити його радістю та надією.
Важливою складовою у боротьбі з хворобами є наявність необхідного лікування та препаратів для нього. На жаль, наразі деякі необхідні ліки недоступні, або взагалі відсутні, для пацієнтів через високу ціну.
У “Епіпросвіті” ми, спільно з партнерами, працюємо над внесенням Клобазаму та Етосуксиміду до Національного переліку. Тож, аби продемонструвати важливість розширення списку ліків, ми проводимо серію інтерв’ю з лідерами організацій у сфері охорони здоров’я.
Адвокаційна кампанія втілюється ГО Епіпросвіта у межах проєкту «ЗНАМИ – змінюємо, навчаємо, адвокатуємо, менторимо інклюзивно», який реалізовується ГС Ліга Сильних за технічної підтримки ООН Жінки в Україні та за фінансування Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги ООН (WPHF). Проте це не означає, що висловлені під час кампанії погляди та вміст допису є офіційно схваленими або визнаними з боку Організації Об'єднаних Націй.
Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги ООН (WPHF) – гнучкий та оперативний інструмент фінансування, що підтримує якісні заходи для підвищення спроможності місцевих жінок у запобіганні конфліктам, реагуванні на кризи та надзвичайні ситуації та використання ключових можливостей миробудівництва.
Поділитись баченням ситуації та експертною думкою погодився Іван Зеленський – директор Благодійного фонду пацієнтів “Крапля крові”, що з 2015 року опікується дорослими онкогематологічними хворими. Іван як ніхто знає, що необхідно пацієнтам з такими захворюваннями, адже сам 15 років живе з діагнозом хронічний мієлолейкоз. Наразі в Україні понад 1 мільйон хворих.
За 9 років БФП “Крапля крові” має багато здобутків: співпраця з Міністерством охорони здоров’я, Національною службою здоров’я України, закупівельними організаціями та десятками інших пацієнтських організацій, долучались до підготовки та змін реформ, змогли поліпшити номенклатуру державної закупівлі щодо лікарських засобів, у номенклатурі 108 позицій, з яких 40% – заслуга пацієнтської спільноти, покращили системи збору потреб, системи закупівель та системи логістики всередині країни для ліків для дорослих онкохворих пацієнтів, а також створили потужне ком’юніті, що підтримують та допомагають одне одному.
Чи є проблеми у ваших пацієнтів з доступом до медицини?
Основна проблема – це відсутність державних закупівель інноваційних ліків. Ми оцінюємо, що 30-40 препаратів відсутні в номенклатурі державних закупівель, Національному переліку, що не дозволяє дорослим пацієнтам ефективно лікуватися. За нашими підрахунками, близько 30% пацієнтів суттєво страждають через відсутність доступу до цих ліків.
Наскільки критичною для ваших пацієнтів є доступність ліків?
Доступність інноваційних ліків для суттєвої частини наших пацієнтів критична, адже, для деяких людей – це єдиний шанс перейти у ремісію. Для хворих на першій стадії препарати, на щастя, переважно доступні.
Чи входять ліки для ваших пацієнтів до Програми Доступні Ліки?
Ні, зараз препарати для лікування онкогематологічних та онкологічних пацієнтів не входять в програму Доступні Ліки. Наразі у нас є деякі ліки в номенклатурі, які підійдуть для цієї програми, тож зараз ми ведемо переговори з Міністерством охорони здоров'я, щоб включити їх туди, адже, на нашу думку, ефективніше купувати та надавати ці препарати пацієнтам через систему реімбурсації, ніж купувати їх через номенклатуру державних закупівель.
Чи користуються ваші пацієнти ліками за постановою 1303? Чи стикались ваші пацієнти з відсутністю бюджету за цією постановою, через що не отримували необхідних ліків?
Так, наші пацієнти користуються постановою 1303, та, на жаль, це відбувається рідко, адже наразі фінансового забезпечення недостатньо.
Чи допомогла б, на вашу думку, інтеграція з Євросоюзом у розв’язанні проблем з доступністю ліків для пацієнтів?
Я вважаю, що інтеграція з Європейським Союзом суттєво допоможе. Якщо Україна інтегрується чи вступить до Європейського Союзу, то Європа почне надавати Україні субсидії, як це зараз відбувається в інших країнах. Завдяки цьому, ми матимемо набагато більший бюджет на медицину, і зможемо купувати ліки майже у повному обсязі, як це відбувається в Польщі, Румунії, Болгарії тощо. Також інтеграція з ЄС дозволить отримати доступ до великих закупівельних компаній, що також суттєво знизить ціну на деякі препарати.
Чи спілкувались ви про своє бачення ситуації з МОЗ?
Ми постійно на зв’язку з МОЗ, адже ми є частиною експертної групи, яка визначає номенклатуру державних закупівель. Важливо пам’ятати, що МОЗ – це звичайний державний орган, який обмежений кількістю грошей, що виділені з державного бюджету, ось і все. На нашу думку, вони неідеальні, але намагаються зробити максимум з того, що мають.
Чому важливо саме зараз внести ліки, для лікування пацієнтів з онкогематологічними хворобами, до Національного переліку, а не після війни?
Я вважаю, що такі хвороби не мають чекати, адже вони прогресують з кожним днем. Але важливо розуміти, що необхідне забезпечення ми отримаємо лише у випадку вступу до ЄС, що надасть Україні значні субсидії на закупівлю препаратів. Наразі тяжко прогнозувати, коли відбудеться прогрес у цьому питанні та чи вистачить бюджету України для закупівель, що покриють 100% потреб.
Мій головний меседж у тому, що за розширення національного переліку ми повинні постійно боротися. Але потрібно розуміти, що, як тільки препарат потрапляє до національного переліку, він повинен покривати 100% потреби. Онкологія – одна з найпоширеніших хвороб, що має безліч хворих, кількість яких щодня зростає. Я вважаю, що, окрім внесення препаратів до Національного переліку, важливо особливо звернути увагу на наявність необхідного бюджету. Лікування інноваційними препаратами може коштувати 1-3 мільйонів гривень на рік для одного пацієнта, а лікування може бути необхідно приймати багато років.
Допомогти розвивати проєкт
