ГО Епіпросвіта продовжує серію інтерв’ю з лідерами ГО в медичній сфері, для демонстрації вагомості внесення Клобазаму та Етосуксиміду до Національного переліку.
Адвокаційна кампанія втілюється ГО Епіпросвіта у межах проєкту «ЗНАМИ – змінюємо, навчаємо, адвокатуємо, менторимо інклюзивно», який реалізовується ГС Ліга Сильних за технічної підтримки ООН Жінки в Україні та за фінансування Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги ООН (WPHF). Проте це не означає, що висловлені під час кампанії погляди та вміст допису є офіційно схваленими або визнаними з боку Організації Об'єднаних Націй.
Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги ООН (WPHF) – гнучкий та оперативний інструмент фінансування, що підтримує якісні заходи для підвищення спроможності місцевих жінок у запобіганні конфліктам, реагуванні на кризи та надзвичайні ситуації та використання ключових можливостей миробудівництва.
Внесення Клобазаму та Етосуксиміду є нагальною потребою пацієнтів з епілепсією. Але з проблемою відсутності сучасних ліків стикаються й пацієнти з іншими хворобами. Під час цього інтерв'ю своїми поглядами та цінною інформацією поділився Кулагін Антон Єгорович – член БО «Фонд допомоги людям, які хворіють на розсіяний (множинний) склероз «99 Проблемс»». Благодійна організація понад 4 роки опікується проблемою розсіяного (множинного) склерозу. За даними НСЗУ, близько 30 тисяч пацієнтів в Україні мають це захворювання. Склероз часто є недодіагностованим захворюванням, особливо враховуючи відсутність необхідного обладнання для ранньої діагностики.
БО допомогла отримати пацієнтам з РС гуманітарну допомогу у розмірі понад 30 мільйонів гривень у 2022-23 роках, а також домоглись вхід представника організації в експертну групу закупівель ліків за цією нозологією в МОЗ.
Чи є проблеми у ваших пацієнтів з доступом до медицини?
Так, на жаль, проблеми з доступом до медицини є, адже у номенклатурі відсутні сучасні високоефективні препарати для лікування РС. Також є проблема з забезпеченням ліків. Наразі, за державною програмою, є можливість надати препарати лиш близько 6 тисячам пацієнтів, коли в системі ЕСОЗ зареєстровано близько 30 тисяч.
Наскільки критичною для ваших пацієнтів є доступність ліків?
Доступність ліків для лікування розсіяного (множинного) склерозу є критично необхідною. Без ефективного і постійного лікування, хвороба швидко прогресує і призводить до інвалідності.
Чи входять ліки для ваших пацієнтів до Програми Доступні Ліки?
Ні, жоден препарат, для лікування пацієнтів з РС, не входить до Програми Доступні Ліки.
Чи користуються ваші пацієнти ліками за постановою 1303?
Ні, не користуються.
Чи допомогла б, на вашу думку, інтеграція з Євросоюзом у розв’язанні питання доступності ліків для ваших пацієнтів?
Я вважаю, що Інтеграція з Євросоюзом точно допомогла б у розв'язуванні цього питання. У нас є успішний приклад пацієнтів з Румунії. Коли країна долучилась до Євросоюзу, лікування розсіяного (множинного) склерозу стало значно легшим, адже забезпечення необхідними препаратами та приладами для обстеження майже сягнула 100%.
Чи спілкувались ви про своє бачення ситуації з МОЗ? Чи отримали відповідь?
Так, ми спілкувались з МОЗ. Отримали відповідь, що наразі фінансування для введення сучасної терапії недостатньо. Та зараз забезпечують 100% потреб, які подали лікарі, але, на жаль, лікарі не подають всю необхідну інформацію та справжню кількість необхідних матеріалів.
Чому важливо зараз внести ліки, для лікування пацієнтів з РС, до Національного переліку, а не після війни?
Внесення ліків до Національного переліку та належне забезпечення необхідно ввести вже зараз, адже хвороба, на жаль, не чекає, а лише прогресує далі і далі до тяжкого стану.
Наразі відбувається процес затвердження нового стандарту лікування РС. Це дуже важливо, адже стандарти в лікуванні постійно оновлюються, а дослідження нових ефективних молекул для зупинки прогресування захворювання продовжуються. Але, без належного фінансування, на жаль, ефективність лікування в рази нижча.
На думку більшості громадських організацій збалансування Європейського переліку та Національного допомогло б пацієнтам отримати необхідне лікування у всіх нозологіях, а державі швидше підготуватись до Євроінтеграції.
Допомогти розвивати проєкт
